- Se suma a esta iniciativa del la Fundación Síndrome de Dravet, mostrando su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara
- El objetivo, además de dar visibilidad a esta enfermedad, actualmente sin cura, que padecen unas 350 personas en España, es impulsar su investigación
21 de junio de 2024.-
La fachada del Ayuntamiento de Tres Cantos se ilumina de morado este domingo 23 de junio, para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras.
Desde la Fundación aseguran: “con este sencillo acto de iluminar edificios emblemáticos se contribuye a dar visibilidad, a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y a impulsar la investigación científica, para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.
El alcalde, por su parte, ha señalado: “este acto simbólico no solo refleja el compromiso de nuestra ciudad con las personas afectadas por esta condición, sino que también subraya la necesidad de una mayor comprensión y apoyo a las familias que se enfrentan a desafíos diarios de vivir con una enfermedad rara como el síndrome de Dravet”.
Sonia Lolo, concejal de Familia e Igualdad: “al iluminar de morado la fachada del Ayuntamiento de Tres Cantos, enviamos un mensaje de esperanza y unidad, destacando la lucha continua contra el síndrome de Dravet y el apoyo a todas las personas que conviven con esta patología”.
La mortalidad de esta enfermedad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia.
